Eva Batista was born on August 11th, 2019 and was diagnosed with Spinal Muscular Atrophy (SMA) type one on October 2, 2019.
SMA is a nightmare, it’s a disease that robs people of physical strength by affecting the motor nerve cells in the spinal cord, taking away the ability to walk, eat or breathe.
SMA Type I specifically is the most severe, diagnosed prior to one year of age. Eva is among the youngest known cases, diagnosed at just 7 weeks old.
Earlier this year the FDA approved Zolgensma, a gene therapy product intended to treat children less than two years of age who have spinal muscular atrophy (SMA). Unfortunately, the exorbitant cost of the medication is $2.1 million USD.
According to the information on gofundme, Eva’s family and friends have so far been able to raise 600k.
The money was raised through donations from many wonderful and caring people throughout the world, however, they are still a long way from what is needed to treat Eva.
For those wishing to help, please visit the ForEva Strong gofundme page.
Some words from Eva Batista’s parents
Eva is an expressive, smiley, and happy baby who is loved so much by her family and friends. She came into all our lives and brought a shining light with her that follows her everywhere she goes.
At 2 months of age, her life has already made ours so much more full and meaningful and we could not imagine a life without her. Some of her top favorite things are music, having her diaper changed, and of course conversations with Mommy and Daddy.
As Eva’s parents, we want her to live a long, happy and healthy life and we are ready to do whatever it takes to ensure she receives the best medical care available.
As we live in Canada, we do have a treatment called Spinraza available to us which increases survival motor neuron (SMN) protein production, addressing an underlying cause of SMA. We are beyond grateful that we have this available as just a few years ago, babies with SMA did not have this hope and would likely not live to reach the age of 2.
A new treatment, Zolgensma, is available. It’s made up of a new, working copy of a human SMN gene that is placed inside a vector. A vector’s job is to take the new, working SMN gene to the motor neuron cells in the body.
When the new gene reaches its destination, it is ready to tell the motor neuron cells to start making SMN protein. Although these are all positive outcomes and would allow our beautiful baby Eva to no longer have the difficult symptoms of SMA making her life easier without difficulty walking, eating or breathing the upsetting downside of it all is that it is FDA approved only in the United States and not in Canada.
This treatment has a large price tag of $2.1 million dollars! USD! That’s right, talk about putting a price tag on your child’s life. It is a devastating amount that any middle-class family can never achieve.
We are begging our community, family, friends, and everyone willing to help donate or simply share our page as every effort and donation makes a difference and will get our daughter Eva that much closer to this life-saving medication we so desperately need.
I want to already express my appreciation to everyone who is willing to help our family, we could never gather the proper words to explain the depth of heartache and sadness we are facing. This is something no child or human should ever have to experience.
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For those wishing to help, please visit the ForEva Strong gofundme page.
Ver artigo em Português
Vamos ajudar a Eva Batista
A Eva Batista nasceu a 11 de agosto de 2019 e foi diagnosticada com Atrofia Muscular Espinhal (AME) tipo 1 na quarta-feira, 2 de outubro de 2019.
A AME é um pesadelo, é uma doença que rouba a força física das pessoas ao afectar as células nervosas motoras da espinal medula, tirando-lhes a capacidade de caminhar, comer ou respirar.
A AME tipo I é especificamente a mais grave, sendo diagnosticada antes de um ano de idade. A Eva está entre os casos conhecidos mais recentes, tendo sido diagnosticada com apenas 7 semanas de idade.
Um novo medicamento, chamado Zongensma, está disponível para tratar a AME. Infelizmente, com um custo de US$ 2,1 milhões, é o medicamento mais caro do mundo.
De acordo com as informações disponíveis no Gofundme, a família conseguiu angariar $600 mil dólares, através de pessoas maravilhosas e carinhosas em todo o mundo que fizeram donativos para ajudar, mas ainda estão muito longe do que é necessário para o tratamento da Eva.
Para aqueles que desejarem ajudar, por favor visitem a página ForEva Strong gofundme.
Algumas palavras dos pais de Eva Batista
A Eva é uma bebê expressiva, sorridente e feliz que é muito amada pela sua família e amigos. Ela entrou nas nossas vidas e trouxe uma luz brilhante com ela que a segue para onde quer que vá. Aos 2 meses de idade, a sua vida já tornou a nossa vida muito mais cheia e significativa e não poderíamos imaginar uma vida sem ela.
Algumas das suas coisas favoritas são a música, a mudança da fralda e, claro, as conversas com a mamã e o papá. Como pais de Eva, nós queremos que ela viva uma vida longa, feliz e saudável e nós estamos prontos para fazer o que quer que seja necessam para assegurar que ela receba o melhor cuidado médico disponível.
Como vivemos no Canadá, existe um tratamento chamado Spinraza que aumenta a produção das proteínas do neurônio motor de sobrevivência (SMN), abordando uma causa subjacente da AME. Estamos mais do que agradecidos por termos isto disponível, pois há apenas alguns anos atrás, os bebés com AME não tinham esta esperança e provavelmente não viveriam para atingir a idade de 2 anos.
Um novo tratamento, o Zolgensma, está disponível. Ele é composto de uma cópia nova e funcional de um gene humano SMN que é colocado dentro de um vetor. O trabalho do vetor é levar o gene SMN novo e funcional para as células do neurônio motor do organismo.
Quando o novo gene chega ao seu destino, ele está pronto para dizer às células do neurônio motor para começarem a produzir proteína SMN. Embora todos estes sejam resultados positivos e permitam que nosso lindo bebê Eva não tenha mais os sintomas difíceis da AME, tornando sua vida mais fácil sem dificuldade de andar, comer ou respirar, a desvantagem perturbadora de tudo isso é que é aprovado pela FDA apenas nos Estados Unidos e não no Canadá.
Este tratamento tem um grande preço de $2,1 milhões de dólares! USD! Isso mesmo, estamos a falar sobre colocar uma etiqueta com o preço da vida do seu filho. É uma quantia devastadora que qualquer família de classe média nunca poderá alcançar.
Estamos implorando a toda a nossa comunidade, família, amigos, e todos os que desejam ajudar a doar ou simplesmente compartilhar a nossa página, pois cada esforço e doação faz a diferença e vai fazer com que a nossa filha Eva fique muito mais perto desta medicação que salva vidas que precisamos tão desesperadamente.
Eu gostaria de expressar o meu agradecimento a todos os que estão dispostos a ajudar a nossa família, nós nunca conseguiremos reunir as palavras adequadas para expressar a profundidade do sofrimento e da tristeza que estamos enfrentando. Isto é algo que nenhuma criança ou ser humano deveria jamais viver.
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Para aqueles que desejam ajudar, por favor, visitem a página ForEva Strong gofundme.
